Pressebericht DBA Symposium

Freiburg. Unter dem Motto „DBA – internationale Brücken bauen“ findet am 19. und 20. September in der Freiburger Universitäts-Kinderklinik erstmals ein interdisziplinäres Symposium statt, das die seltene Blutkrankheit Diamond-Blackfan Anämie (DBA) zum Thema hat. Zu der Veranstaltung werden Ärzte, Wissenschaftler und Patientenvertreter aus mehr als 24 Ländern  erwartet.

Rund 800 Fälle von DBA werden derzeit weltweit gezählt, 130 davon in Deutschland (Quelle: Wikipedia). Um in der Erforschung und Behandlung dieser seltenen Blutkrankheit, bei der der Körper zu wenig rote Blutkörperchen produziert, weiter zu kommen, ist es für Mediziner, Forscher und Betroffene unerlässlich, ein weltweites Netzwerk aufzubauen, das einen konstanten Datenaustausch ermöglichen soll. „Ziel des Meetings ist es, das Verständnis zur Entstehung der Erkrankung voranzubringen und Therapiemöglichkeiten für diese Bluterkrankung bei Kindern und Erwachsenen zu verbessern“, sagt Prof. Charlotte Niemeyer, ärztliche Direktorin der Uni-Kinderklinik. In Zeiten der Globalisierung markiere das Symposium einen wichtigen und wegweisenden Schritt in Richtung internationaler Kooperation und Zusammenarbeit, der als Schlüssel zu einer zukünftigen und erfolgreichen Erforschung der seltenen Krankheit zu sehen sei.
„Es ist das erste Mal in der europäischen Wissenschaftsgeschichte der DBA, dass Mediziner, Wissenschaftler und Patientenvertreter aus so vielen Ländern zu einem Symposium zusammentreffen, um sich zum aktuellen Stand der Diagnostik und Behandlung auszutauschen“, so Niemeyer weiter. Hauptreferenten sind Dr. Lydie Da Costa und Dr. Marcin Wlodarski, klinische Wissenschaftler in Paris und Freiburg, sowie Zellbiologin Dr. Alyson MacInnes aus den Niederlanden.
Die Schirmherrschaft hat das Euro-DBA-Konsortium übernommen, das mit Fördermitteln der Erare-Initiative der Europäischen Union gegründet wurde, um die Brücke zwischen biologischer und klinischer Forschung über die Diamond-Blackfan Anämie zu schlagen und den Austausch zu fördern. Ziele des Konsortiums sind der Aufbau eines DBA-Patientenregisters, die Entdeckung neuer Genmutationen in Verbindung mit DBA und die Charakterisierung, wie die Mutationen die Entwicklung roter Blutkörperchen beeinflussen, um so die Diagnose und Behandlung von DBA zu verbessern.

Info:
Das Diamond-Blackfan-Syndrom, auch Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) oder chronische kongenitale hypoplastische Anämie genannt, ist eine erbliche schwere chronische Blutarmut mit einer zu geringen Anzahl an roten Blutkörperchen, die bei Betroffenen meist während des ersten Lebensjahrs auftritt. Ihre Ursache hat die Erkrankung in der selektiven Störung der Bildung der roten Blutkörperchen im Knochenmark. Bei etwa 25 Prozent der Betroffenen treten zudem andere Erbkrankheiten beziehungsweise Fehlbildungen auf. Erstmals beschrieben wurde die hypoplastische Anämie 1938 von Loius Diamond und Kenneth Blackfan. Das Diamond-Blackfan-Syndrom ist eine ausgesprochen seltene Krankheit. Mit einer Häufigkeit von 0,3 Erkrankungen auf 100 000 Personen sind aplastische Anämien in Europa sehr selten. Die Häufigkeit der DBA liegt bei ca. fünf bis sieben Fällen pro einer Million Lebendgeburten. Weltweit sind etwa 800 Fälle beschrieben, in Deutschland gibt es zurzeit rund 130 Patienten. (Stand Januar 2014 –Quelle Wikipedia)